TRIBUNES LAURÉATS

Monsieur Pilley*, pouvez-vous nous présenter Incyte Biosciences et en préciser l’expertise ?

Incyte Biosciences France est une filiale de l’entreprise de biotechnologies américaine, dirigée par un PDG français. Sa caractéristique principale est sa très forte culture de recherche et d’innovation, puisqu’un tiers de nos effectifs sont des chercheurs et que nous déployons 40 % de notre chiffre d’affaires à la R & D.
Notre credo est que tout patient, quelle que soit sa pathologie, puisse avoir accès à une option thérapeutique. Ce qui nous porte à la fois à travailler sur des pathologies très sévères comme les cancers ou les maladies hématologiques, mais également, de manière plus récente, sur les maladies auto-immunes et inflammatoires, dont certaines maladies affichantes en dermatologie.

Pouvez-vous nous donner les principales caractéristiques du vitiligo, maladie auto-immune chronique, qui touche environ un million de Français ? 

Dans le vitiligo, il existe un dysfonctionnement immunitaire à l’origine d’une dégradation des mélanocytes, avec apparition de zones dépigmentées à plusieurs endroits du corps, notamment au visage, aux mains, aux bras, voire aux organes génitaux. La maladie, indolore et « bénigne », n’est ni infectieuse, ni contagieuse et apparait le plus souvent avant l’âge de 30 ans. C’est son caractère « affichant » qui impacte le plus les patients et qui est très souvent à l’origine de perturbations psychiques et d’une certaine stigmatisation ⁽¹⁾.

On peut dire que le vitiligo reste mal connu et fait encore l’objet de fausses idées reçues. Qu’en dit le sondage que vous avez récemment fait réaliser à ce sujet ?

Dans ce sondage pratiqué chez des jeunes de 12 à 25 ans ⁽²⁾, il ressort que seulement 38 % d’entre eux accepteraient d’interagir avec une personne atteinte de vitiligo et que 20 % ont déjà vu des amis ou collègues atteints de vitiligo faire l’objet d’une discrimination (« tu ne peux pas aller à la piscine », « tu ne peux pas aller dans les vestiaires pour faire du sport »…). Enfin seuls 30 % de ces jeunes connaissent le vitiligo !
De plus, on sait que tout ce qui est affichant et, plus généralement, tout ce qui n’est pas connu, engendre la peur. Nous sommes donc dans cette dimension, qui fait du vitiligo un sujet tabou, souvent par méconnaissance de cette pathologie.

Selon vous, ces données sont-elles de nature à envisager une prise en charge particulière des patients atteints de vitiligo ?

Pour optimiser la prise en charge du vitiligo, il faut, en effet, mettre en place une véritable politique publique des dermatoses affichantes, des structures d’accueil des patients, ainsi qu’un parcours de soins adapté par des professionnels de santé au fait de cette maladie, car encore trop de patients atteints de vitiligo sont en errance diagnostique et thérapeutique.
C’est dans ce cadre qu’Incyte souhaite promouvoir une approche globale de la maladie, incluant notamment une compréhension fine du fardeau psychosocial. Dans un souci d’information et de sensibilisation de toutes les parties prenantes, Incyte fait partie du Collectif Vitiligo, qui mène des réflexions avec les principaux acteurs impliqués, notamment les représentants de patients et de professionnels de santé. Ce Collectif a vocation de porter des propositions de politiques publiques auprès des décideurs nationaux (gouvernement, parlement, administrations) et locaux pour que toutes les parties prenantes puissent réaliser leurs missions, en parfaite coordination, au sein d’un nouveau parcours de soins optimisé.

*Propos recueillis auprès de Monsieur Olivier Pilley, directeur général d’Incyte France, par le docteur Catherine Bouix